Los trasplantes del riñón que salvan vidas en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford dan a hermanos en Hawái la oportunidad de crecer

Para leer un artículo de interés sobre la atención médica que recibió esta familia, publicado por Honolulu Star-Advertiser, haga clic aquí.

(Stanford, California) Existe una cosa que el niño de ocho años Dominic Fasica de Hawi, en Hawái, siempre ha deseado: ser más alto.

Con solo 3 pies y 4 pulgadas de estatura, su crecimiento ha sido impedido por una cistinosis, una enfermedad genética rara y mortal en la que un aminoácido, la cistina, se acumula y forma cristales en los riñones, la córnea del ojo y otros lugares del cuerpo. En los riñones, estos cristales afectan y dañan los órganos, privando al cuerpo del joven de los nutrientes que necesita para crecer; algunas veces ocasionan la insuficiencia renal.

Pero ahora, con el nuevo riñón de un donante que recibió en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford unos pocos días después de su cumpleaños, el pasado junio, Dominic está de nuevo interesado en lo de la estatura.

Sólo alrededor de 800 personas en este país tienen la enfermedad, explica el Dr. Paul Grimm, director médico del programa de trasplante renal pediátrico en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, el programa de trasplante renal para niños líder en la costa oeste de los EE. UU. En esta enfermedad «recesiva», los niños tienen que heredar dos copias de un gen defectuoso antes de que desarrollen la cistinosis. Mientras haya un gen normal, no hay problema. Pero cuando ambos padres portan un gen defectuoso (en este caso, sin saberlo), cada hijo tiene una probabilidad del 25 % de desarrollar la enfermedad, explica Grimm, quien también es profesor de nefrología pediátrica en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford.

La familia Faisca ya estaba preparada para la posibilidad de cistinosis en Dominic. Esto se debe a que su hermana mayor, Julia, ahora de casi diez años, fue diagnosticada con la enfermedad a los ocho meses de edad. Con los años, los médicos han monitoreado cuidadosamente a los dos hermanos a través de programas de extensión de Stanford Medicine Children’s Health en Honolulú, cerca de la casa de los Faisca. Esa extensión comunitaria es parte de una red de cuidado que tiene alianzas y colaboraciones en más de 100 sitios en ocho estados de la región occidental de Estados Unidos.

Los equipos de atención utilizaron medicamentos y soporte nutricional para mantener los riñones de los niños Faisca en funcionamiento durante el mayor tiempo posible antes de que los jóvenes fueran colocados en la lista de trasplantes.

Pero en algún momento en el curso de la enfermedad, los cristales de cistina acumulados dañan irreparablemente los riñones, de manera que cuando las pruebas de control mostraron que los dos riñones de Julia estaban fallando, se le colocó en la lista de espera activa para trasplantes en mayo de 2013. Tres meses más tarde, una exitosa cirugía de trasplante dirigida por el Dr. Waldo Concepcion, profesor de trasplante multiorgánico de la Facultad de Medicina de Stanford, le proporcionó un riñón nuevo de un donante que le reemplazó los dos riñones enfermos. Gracias al riñón sano, ella ha sumado recientemente siete pulgadas a su pequeño tamaño.

El siguiente fue Dominic. Aunque su nombre pasó a la lista de espera activa de trasplante en abril pasado, el momento de su trasplante fue una sorpresa. La familia Faisca ya estaba en un avión que se dirigía a Stanford para la biopsia de rutina de Julia por los 100 días después del trasplante renal. Durante ese viaje, estaba programado que Dominic comenzara la diálisis renal de apoyo más intensivo. Pero sus planes cambiaron tan pronto como aterrizó en San José: recibió una llamada notificándole que estaba disponible el órgano de un donante. Nuevamente, fue Concepción quien dirigió la exitosa operación.

«Hemos estado muy ocupados: dos trasplantes de riñón en menos de un año», dice la madre de los niños, Natasha. La familia recibe el apoyo de su comunidad muy unida en Big Island. Pero también depende de los equipos comunitarios y de atención en Lucile Packard Children’s Hospital y Stanford Medicine Children’s Health y de la atención continua de nefrología en su localidad.

«Todos en nuestra oficina están felices de que Dominic y Julia pudieron recibir riñones de donantes», añade el Dr. James Musgrave, nefrólogo pediátrico de niños en Honolulú. «Son una familia maravillosa y han sufrido mucho. Son una prueba viviente de que la donación de órganos salva vidas.

Su madre Natasha está agradecida. “El Dr. Musgrave en nuestra localidad y los médicos de Stanford han hecho más de lo que alguna vez pude imaginar. Todo lo que hacen les deja claro que lo importante son los chicos», señaló Natasha, quien expresó su gratitud por el obsequio de la donación de órganos. «Y comprobamos que es maravilloso poder encontrarnos con otras familias que están pasando por lo mismo».

Después de pasar sus vacaciones de verano visitando toda el área de Stanford, Dominic y Julia están de regreso en Hawái y exhiben su crecimiento a sus amigos en la escuela.

«Desde sus trasplantes ya no son quisquillosos con la comida», comenta Natasha. «Les digo bromeando a los médicos que ahora los chicos me están sacando de la casa a comilonas. ¡Pero vale la pena!»

Si bien siempre estarán tomando medicamentos para proteger el riñón nuevo y tendrán que retornar para controles dos veces al año en Stanford, por fin hay una chispa de alegría en sus ojos, señala su mamá.

«Dominic y Julia están creciendo como la hierba», afirma Grimm, «y es muy divertido verlos convertirse en niños normales».

Obtenga más información sobre nuestro programa de trasplante de riñón o llame al (650) 498-5480.