‘Heal EB’ y Eddie y Jill Vedder ayudan a financiar tratamientos para niños con un trastorno de la piel poco común y que pone en peligro la vida

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En otro paso hacia el posible desarrollo de una cura para la epidermólisis ampollosa (EB, por sus siglas en inglés), un trastorno genético de la piel poco común y que pone en peligro la vida, la organización sin fines de lucro con sede en el sur de California, Heal EB, donó $50,000 dólares en apoyo a la investigación del Dr. Alfred Lane, profesor emérito de dermatología y pediatría en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. Lane dirige ensayos clínicos con el objetivo de desarrollar tecnologías nuevas para evaluar la piel de personas con EB y reducir la necesidad de biopsias de piel. Además atiende a niños con EB en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, uno de solo pocos hospitales en el país con esta experiencia.

Los ensayos que están en progreso en la actualidad incluyen el uso de células madre para “generar” piel nueva que se pueda injertar en las heridas de los pacientes con EB. Si un injerto tiene éxito, el cuerpo producirá fibrillas de anclaje, que ayudan a crear una conexión impecable entre la piel existente y el injerto. Otra señal de progreso es la presencia de colágeno, una proteína estructural que se encuentra en el tejido conectivo, en la base del injerto. Durante los ensayos, la Oficina de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) requiere que el equipo dé seguimiento a la efectividad del tratamiento, que a menudo exige biopsias dolorosas de las áreas tratadas de la piel.

Con el financiamiento de Heal EB, el equipo de Lean trabajará para desarrollar una herramienta de medición menos invasiva y dolorosa que las biopsias y que limite el área de la superficie que se necesita para evaluar la efectividad del enfoque que se está poniendo a prueba en el ensayo clínico.

Heather Fullmer, cofundadora de Heal EB, enfermera y madre de un pequeño que vive con la enfermedad, comentó: “Financiar un dispositivo que sea menos traumatizante es una prioridad para nosotros. Con el desarrollo de un dispositivo de medición, los médicos clínicos tendrán una manera más confiable y precisa de medir la efectividad del tratamiento, sin tener que provocar tanto traumatismo en la superficie de la piel. Actualmente, se necesitan mediciones múltiples durante todo el ensayo y estas tienen un efecto significativo en niños con EB. Nos sentimos honrados de ser parte del desarrollo de un dispositivo que ayudará a acelerar estos ensayos clínicos”.

Jill Vedder, directora de operaciones de Heal EB, agregó que ella y su esposo, Eddie Vedder, vocalista del grupo Pearl Jam, se sienten orgullosos de ser parte del consejo de la fundación Heal EB. Su conexión con el niño de la familia Fullmer inspira su trabajo para mejorar las vidas de niños con EB en todo el mundo.

“Observar los efectos de esta enfermedad en su hijo pequeño y ser testigos de su increíble fortaleza y resiliencia, nos motiva todos los días a trabajar hacia el financiamiento y el hallazgo de una cura”, comentó Vedder.

La donación de Heal EB fue posible gracias a un acto benéfico que se celebró en Malibú el otoño pasado. Antes de esta donación, Heal EB aportó $95,000 dólares a los ensayos de transferencia de genes de Lane en el 2013 de fondos recabados durante el primer año de la organización.

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Para obtener más información sobre EB y la investigación de Stanford, visite http://dermatology.stanford.edu/research/research.html.

Crédito de la fotografía: Douglas Peck

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