La coordinadora de enfermería del Programa de adultos con cardiopatías congénitas tiene la misma enfermedad que aquellos que cuida

* Christy Sillman, enfermera titulada, aporta su experiencia personal a su trabajo

(STANFORD, California) – «Una vez que rompes el corazón, nunca vuelve a ser lo mismo. Siempre hay que cuidarlo».

La afirmación de Christy Sillman, enfermera titulada, de 34 años, nace de la experiencia. Una experiencia muy personal. Eso es porque Sillman nació con una cardiopatía congénita en una época en la que no se esperaba que estos pacientes llegaran a la adultez.

Ahora, como una de los muchos sobrevivientes que necesitan tratamiento especializado de por vida para su corazón, Sillman aporta conocimientos especiales a su trabajo como coordinadora de enfermería del Programa de adultos con cardiopatías congénitas en Stanford.

«Mis pacientes me dicen que les encanta hablar con Christy porque no solo es una enfermera excepcional, además entiende», comentó el Dr. George Lui, director médico del programa y profesor clínico asistente de medicina cardiovascular y cardiología pediátrica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. «Les emociona hablar con alguien que ha pasado por eso personalmente. No muchos programas tienen este tipo de ventaja.»

El Programa de adultos con cardiopatías congénitas en Stanford, una colaboración de Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y de Stanford Health Care, reúne la experiencia de cardiología pediátrica y del adulto. «El noventa por ciento de los niños que nacen con cardiopatía congénita llegan a la adultez», comentó Lui. «Los avances en la atención médica y quirúrgica han creado una gran población de supervivientes adultos».

Esa población asciende a más de un millón de personas en los Estados Unidos, según la Asociación de cardiopatías congénitas en adultos.

La historia de Sillman comenzó en 1980 al nacer con la tetralogía de Fallot con atresia pulmonar. Es una afección que pone en peligro la vida y que incluye varios defectos del corazón, inclusive la ausencia del vaso que transporta la sangre del corazón a los pulmones. Los doctores le dijeron a sus padres que probablemente solo sobreviviría tres días. Afortunadamente, un ensayo clínico ayudó a mantenerla con vida lo suficiente para que le colocaran una derivación, que permitió que la sangre le fluyera a los pulmones.

Después de muchos tratamientos y cirugías más durante la infancia, finalmente parecía estar fuera de peligro. Pero las cosas no siempre son tan sencillas para aquellos que nacen con una cardiopatía congénita.

A los 17 años, los doctores le dijeron a Sillman que una válvula cardíaca estaba perforada y que necesitaban reemplazarla. La cirugía fue un éxito, pero Sillman sufrió de parálisis de las cuerdas vocales, lo que frustró sus sueños de estudiar actuación. «Empecé a pensar en una carrera en educación sobre salud», comentó Sillman. «Me gustó la idea de ayudar a pacientes como yo».

Un año después, el cardiólogo pediátrico le dijo a Sillman que estaba curada y que ya nunca necesitaría ver a un cardiólogo. «Me dijo que disfrutara mi vida», recordó Sillman.

Y eso hizo. Dejó de ver al cardiólogo los siguientes 10 años, se hizo educadora de salud, fue a la escuela de enfermería, se casó y en 2006 decidió tener un hijo.

Aunque estaba supuestamente «curada» de la cardiopatía, de forma inesperada Sillman desarrolló arritmias durante su segundo trimestre.  Los doctores la estabilizaron y y dio a luz a un niño sano, pero dos meses después de dar a luz, le empezó a costar trabajo subir las escaleras. «Mi doctor me dijo que solo estaba nerviosa».

Ella encontró a un cardiólogo especializado en cardiopatía congénita que descubrió que estaba sufriendo una cardiomiopatía, una enfermedad del músculo cardíaco. Sillman estaba desarrollando insuficiencia cardíaca. Al final, no estaba curada en absoluto. Afortunadamente, los medicamentos y el ejercicio fueron tratamientos satisfactorios.

«En ese momento, mi frustración con la atención médica a personas con cardiopatías congénitas se elevó», recordó Sillman. «No hubiera estado tan mal si me hubieran dado la atención adecuada antes. Esto me motivó a participar más».

Esa participación fue enorme. Sillman habló con muchas personas que compartían historias similares y que la inspiraron a convertirse en defensora, y lo hizo a través de blogs, visitas a Capitol Hill y más. Cuando se abrió una vacante en el programa de Stanford en el 2013, Sillman tomó la oportunidad y la contrataron.

«No quiero que ningún adolescente pase por lo que yo pasé», comentó Sillman. «¿Que te digan que ya estás curada y descubrir que no es verdad? Nunca debería pasar».

Pero pasa. Susan Fernandes, la directora del programa, dijo que se calcula que más del 50 por ciento de los adultos con cardiopatía congénita no están recibiendo atención especializada y a menudo se pierden durante el seguimiento al inicio de la primera adolescencia.

«Es importante saber que no curamos las cardiopatías congénitas», comentó Lui, «En vez de eso, ofrecemos atención de por vida que los pacientes como Christy necesitan».

Sillman sin duda aprecia esa atención y la capacidad de devolver el favor por medio de su trabajo y experiencia. «De verdad me gusta aportar la perspectiva del paciente a lo que hago», comentó Sillman. «No hay nada mejor que levantarse en la mañana y saber que tu trabajo se ajusta perfectamente a tus pasiones».

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