Para los pacientes hospitalizados y sus hermanos en Packard Children’s, tenemos nuestra escuela del hospital, que es parte del Distrito Escolar Unificado de Palo Alto. Los maestros de la escuela del hospital visitan las camas de los niños cuando ellos no pueden venir al salón de clases. Pero para los pacientes en nuestro Centro de Diálisis, había un desafío único: los pacientes en hemodiálisis que venían al hospital varias veces a la semana para recibir tratamiento ambulatorio no cumplen con los requisitos para asistir a la escuela para pacientes hospitalizados. En vez de eso, estaban sentados y algunas veces aburridos e inquietos recibiendo su tratamiento de diálisis, en una silla durante tres o cuatro horas. A menudo, sus maestros en la escuela no entendían bien su situación médica y ausencias, lo que resultaba en calificaciones bajas o incluso reprobatorias.
En el 2011, Packard Children’s contrató a Katie Fennimore para trabajar exclusivamente con niños en la unidad de diálisis. Katie —una ex maestra de primaria capacitada como instructora para niños con necesidades especiales, como enfermedades crónicas— trabaja para garantizar que las necesidades educativas de cada paciente se satisfagan en el entorno médico, y que las necesidades médicas se satisfagan en el entorno educativo.
Katie ayuda a niños de 3 a 19 años —de preescolar a preparatoria— que están siendo sometidos a un tratamiento de diálisis a establecer objetivos, mantenerse motivados y estar al día con el trabajo de clase, o prepararse para entra a la escuela por primera vez. También construye puentes entre la escuela y el hospital, para asegurarse de que todas las personas que están en la vida del niño —padres, maestros, administradores, doctores y enfermeras— sigan el ritmo de las necesidades y del estado médico del paciente, así como de su desarrollo académico.
«Es especialmente difícil en la preparatoria cuando los niños tienen varios maestros que ven a cientos de niños», comenta Fennimore. «Les damos apoyo para ayudarles a entender la diálisis y las necesidades que puede presentar para el niño en el salón de clases». En el caso de los niños que tienen un Plan Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) o un plan educativo 504, Fennimore trabaja con los maestros para ayudar a garantizar que los estudiantes estén en el camino correcto mientras están en Packard Children’s.
Lori Vargas es mamá de una paciente de diálisis de 15 años, Taylor Simpson, a quien diagnosticaron con el síndrome de Goodpasture hace un poco más de un año. Vargas comentó, «Katie es de mucha ayuda para nosotros. Ayuda a tender los puentes de comunicación entre nosotros y la escuela cuando necesitamos ese apoyo extra».
En el papel de Fennimore, conocer a sus pacientes de diálisis de manera individual es clave para ayudar a su evolución. Vargas agregó, «Katie se sabe de memoria todo lo que está pasando en la actualidad en las clases de Taylor. Además asiste a la junta del IEP de Taylor por medio de llamada en conferencia para ayudarnos a comunicarnos con los maestros de Taylor y a explicar la importancia de que Taylor siga en la escuela aunque esté enferma».
Mantener a los niños interesados requiere de una buena mezcla de capacidad y talento. «Puede ser difícil hacer trabajo escolar cuando hay una televisión enfrente», comenta Fennimore, expresando otra verdad que los padres conocen bien. Para ayudar a los niños en diálisis a aprovechar su tiempo de la mejor manera, Fennimore utiliza la «hora intensiva» sin televisión: la primera hora de tratamiento cuando los niños todavía tienen mucha energía.
Pero las pantallas no siempre son una distracción. «Tenemos iPads y computadoras que han sido donadas al Centro de diálisis», agrega Fennimore. «Ponemos materiales educativos en esos dispositivos para los niños, como juegos y aplicaciones de aprendizaje. Los maestros también pueden recomendar lecciones específicas».
Además de trabajar directamente con los pacientes, Fennimore también hace investigaciones con la Dra. Cynthia Wong, neuróloga, directora médica del Centro de Diálisis de Packard Children’s, para medir qué tanto ha influido un maestro dedicado en pacientes de la unidad de diálisis. Por ejemplo, el número de niños que participan en actividades educativas durante la diálisis aumenta del 14 por ciento al 79 por ciento cuando hay un maestro presente. Los métodos para lograrlo incluyen la evaluación de las necesidades educativas, ayudarles a concentrarse en las tareas, establecer metas (una meta al mes en vez de un amplio conjunto de metas), tender puentes entre padres, estudiantes y escuela, y trabajar de manera individual o en grupo con normas específicas de California.
Un beneficio adicional del rol de Fennimore es ayudar a los niños a fomentar la confianza. Entiende que a los niños les gusta tener avances cuando están comprometidos con el aprendizaje. «Todos los niños pierden la concentración», comentó Fennimore, «pero si hay alguien ahí para motivarlos y ayudarlos, eso cambia mucho las cosas».
«Katie es una gran motivadora para Taylor cuando está aquí en su diálisis para que no pierda la concentración en su tarea y calificaciones», comentó Vargas. «¡Es genial! Estamos muy agradecidos por su ayuda».
El puesto de maestro de diálisis está financiado por un generoso subsidio de la Bank of America Foundation. Los socios corporativos dan financiamiento importante para muchos programas de extensión comunitaria y de atención clínica en Packard Children’s. Para obtener más información, visite supportlpch.org/ways-give/corporate-giving.
