El día miércoles 8 de octubre representa un hito en la historia de los trasplantes pediátricos de corazón. Ello se debe a que Lizzy Craze, de 32 años, no ha necesitado reemplazar el corazón de donante durante los 30 años que ha estado latiendo en su pecho. Ella es la única receptora de trasplante de corazón en Estados Unidos, y probablemente en el mundo, en sobrevivir durante 30 años con el mismo corazón de donante que recibió cuando era bebé.
“En 1984, solo esperaba sobrevivir con mi nuevo corazón por cinco o 10 años más”, dice Lizzy, cuya familia perdió tres niños a causa de la miocardiopatía dilatada familiar y cuyo hermano mayor sobreviviente también tiene un trasplante de corazón.
El año 1984 fue un año histórico para el trasplante cardiaco pediátrico. Aunque se habían realizado trasplantes en niños más grandes, ese año marcó el inicio de la primera serie de trasplantes de corazón en niños pequeños (menores de 5 años) en un puñado de centros de trasplantes, entre los que se encuentran Stanford y Columbia. Era territorio no explorado.
“Nadie estaba seguro entonces si un corazón de donante pudiera siquiera crecer al ser colocado en un niño pequeño”, dice el cardiólogo, Dr. Daniel Bernstein, quien guió los cuidados de Lizzy a través de su niñez en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y el programa de trasplantes de corazón.
La cirugía, que algunos consideraron experimental, llegó en un momento dramático. Lizzy estaba a pocos meses de su tercer cumpleaños cuando su corazón comenzó a fallar rápidamente. Un trasplante era su única opción.
No podía haber estado en mejores manos. La cirugía pionera fue liderada por el fallecido Dr. Norman Shumway , el padre de los trasplantes de corazón en Estados Unidos, quien realizó el primer trasplante de corazón en adultos en Estados Unidos en 1968 en Stanford. En el equipo de Shumway estaba el Dr. Philip Oyer , quien todavía se encuentra activo como profesor de cirugía cardiotorácica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford.
Lizzy fue la más joven receptora de trasplante de corazón exitoso en Estados Unidos para el momento de su trasplante.
Sin embargo, muchos médicos asumieron que su nuevo corazón necesitaría ser reemplazado en algún momento. Los corazones trasplantados pueden fallar debido a rechazo orgánico u otras complicaciones; los otros niños que recibieron corazones de donantes en 1984 fallecieron o requirieron de otro trasplante de corazón más adelante.
Bernstein dice que él y su equipo “tuvieron que hacer trucos nunca antes hechos para tratar el trasplante de Lizzy. Incluso tomamos prestadas algunas técnicas usadas por los médicos de trasplantes de riñón. Por ejemplo, tratamos a Lizzy cada dos días con esteroides de manera que creciera. También usamos la ciclosporina inmunosupresora, que recién había sido introducida. Más tarde, a medida que íbamos aprendiendo, descubrimos que si logras pasar los 10 años, aumentan las oportunidades de vivir un tiempo prolongado con el corazón originalmente trasplantado. El sistema inmune del cuerpo se adapta mejor al nuevo corazón”. (Lizzy necesitó un trasplante de riñón cuando era adolescente debido a los efectos secundarios de los medicamentos que tomaba para evitar el rechazo del órgano).
No ha hecho daño que Lizzy haya sido una paciente modelo. “Conozco la importancia de tomar mis medicamentos y estar físicamente activa”, dice Lizzy. Es cierto que su novio, y ahora esposo, Jeff, se le declaró mientras andaban de excursionistas en Yosemite el año pasado y el 5 de octubre ella completó la media maratón Rock’n’Roll en San José.
“Su historia es verdaderamente inspiradora”, dice Mary Burge, LCSW, una trabajadora social en Stanford desde 1980. Burge estuvo allí para brindar apoyo a los padres, Susan y Charles Craze, cuando a Lizzy se realizó el trasplante y también en 1983 cuando el hermano de 16 años de Lizzy también se realizó un trasplante de corazón. Burge todavía trabaja con pacientes en el Lucile Packard Children’s Hospital. “Cuando nos reunimos con nuevas familias que están devastadas al saber que sus hijos morirán sin un trasplante, ellos se sienten alentados por la forma positiva en que Lizzy vive su vida. Y cuando comparto fotografías de Lizzy, ellos ven que no se siente avergonzada por mostrar su cicatriz. El orgullo y la alegría con los que Lizzy vive su vida les da una enorme esperanza a otros”.
¿Pero vivir 30 años con el mismo corazón originalmente trasplantado? Nadie pudiera haber pronosticado tal logro. “Creo que este caso es un monumento a lo que todavía no entendemos en el campo de la biología”, dice Bernstein.
A lo largo del tiempo, Lizzy y su familia nunca han olvidado el poder de la donación de órganos. “Siempre tenemos en mente que, durante un momento de terrible dolor, la familia de un extraño me dio el regalo de la vida”, comenta Lizzy. “Estaremos por siempre agradecidos”.
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Vea el reportaje del aniversario de Lizzy por NBC Bay Area
