Recientemente, la familia Loh estuvo en la ciudad para su visita anual desde Shanghái para ver al equipo de atención de su hijo Elliot. Reflexionaron sobre la experiencia de venir al otro lado del mundo para darle a su hijo el mejor tratamiento posible. Platicamos con ellos durante su cita con la Dra. Cynthia Campen, neurooncóloga.
Becky y Robin Loh, originalmente del área de la Bahía, que en la actualidad viven en China, disfrutan de sus viajes de regreso al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford cada diciembre, al reconectarse con sus médicos y enfermeras y averiguar cómo le está yendo a Elliot.
«Al reunirnos con aquí con los doctores en el 2010 fue la primera vez que nos sentimos esperanzados desde el diagnóstico de Elliot, así que regresar no es algo malo», comenta Becky, del sendero anual de 6100 millas. «Este es un hospital especial y una experiencia muy distinta de la del pabellón infantil en un hospital de Singapur. El nivel de compasión de todos aquí es tan solidario que cultiva esperanza».
Elliot Loh, ahora de 7 años de edad, fue diagnosticado con meduloblastoma en diciembre del 2009. Su familia en ese entonces vivía en Singapur, en donde los doctores le recomendaron tratamiento de alta radiación a Elliot, lo que hizo que sus padres se sintieran incluso más intranquilos por miedo a los efectos a largo plazo. «En cualquier caso, si la terapia de radiación fuera nuestra única opción, no lo hubiéramos hecho, pero tenía que buscar una solución alterna», dijo Robin Loh, el padre de Elliot.
El meduloblastoma es un tumor cerebral que normalmente se encuentra en el cerebelo (la zona trasera e inferior del cerebro). Alrededor de 1 de cada 5 tumores cerebrales de la infancia son de este tipo. Curar este tipo de cáncer con quimioterapia y radiación ha sido la práctica estándar, así como la de muchos tratamientos de cáncer. Sin embargo, lugares como Stanford Medicine Children’s Health están realizando ensayos clínicos para encontrar tratamientos que disminuyan las consecuencias de los protocolos tradicionales. Por ejemplo, altas dosis de terapia de radiación pueden tener un impacto en el desarrollo neurocognitivo, que influye en la educación, el empleo y la calidad de vida.
Así que Robin acudió a Google. Estaba buscando los mejores centros de cáncer pediátrico y los mejores ensayos clínicos disponibles. En su búsqueda descubrió un ensayo multisitio que se había originado en el St. Jude Children’s Research Hospital, en Memphis, Tennessee, y que también lo estaba realizando un equipo de Packard Children’s dirigido por el Dr. Paul Fisher, jefe de la división de neurología infantil.
Le mencionaron el ensayo a su doctor en Singapur. En uno de esos increíbles momentos de «el mundo es un pañuelo», resultó que ese doctor conocía al hematólogo de Packard Children’s , el Dr. Michael Jeng. Luego Jeng conectó a la familia con Fisher y para febrero del 2010, la familia Loh estaba en Palo Alto lista para iniciar nueve meses de tratamiento con quimioterapia pero sin radiación. Esto sucedió después de que Elliot fuera sometido a cirugía en Singapur en enero para extirpar el tumor.
«El objetivo de este ensayo en particular era reducir o eliminar las dosis de radiación en niños con tumores cerebrales y determinar un nivel seguro que fuera curativo pero que no provocara déficits neurológicos», dijo Fisher, el profesor de neurooncología pediátrica de la familia Beirne en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. «Era precisamente lo que buscaban los Loh y, en el caso de Elliot, no tuvo nada de terapia de radiación».
Elliot, que en ese entonces todavía no cumplía los 2 años, respondió bien al tratamiento. «Se tomó la mayor parte de la quimioterapia con calma», dijo Campen, profesor adjunto de neurología infantil en la Escuela de Medicina.
«Su edad fue una bendición», dijo su mamá. «No se acuerda de la cirugía ni del tratamiento de la misma forma que lo hacemos su papá y yo».
Hace casi 20 años, Fisher inició el programa de tumores cerebrales pediátricos en Packard Children’s. Es un equipo interdisciplinario altamente especializado, que incluye neurooncología, nuerología y neurocirugía. El programa ahora es el centro integral más grande para la investigación y atención de tumores cerebrales infantiles en el occidente de los Estados Unidos y uno de los 10 miembros del Consorcio de Tumores Cerebrales Pediátricos del Instituto Nacional del Cáncer.
Los Loh con el Dr. Fisher durante una de sus visitas a Shanghai.
«Como médico, es muy alentador tener la oportunidad de tratar este tipo de cáncer y ver al paciente prosperar, como Elliot, sin efectos tardíos del tratamiento», dijo Campen. «Ahora consideramos que está curado de su tumor cerebral y probablemente tendrá una larga y productiva vida».
Becky asegura que ella y Robin están deslumbrados por lo bien que le está yendo en la escuela: un niño de segundo año al que le encantan las matemáticas, la educación física y los juegos de computadora y video. Elliot ahora también es el hermano mayor del pequeño Evan, de seis meses.
¿Y el futuro? La familia planea regresar pronto al área de la Bahía y Elliot dice que quiere ir a Stanford cuando sea momento de ir a la universidad, y ¡nunca es demasiado pronto para empezar a planear!
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