Cuando William Sol-Garcia se pone los guantes para boxear, es como cualquier otro adolescente de 17 años al que le encanta golpear el saco de boxeo. Y así lo prefiere.
La madre de William, Aimee Sol, lo describe como un «atleta nato» Pero tras bambalinas, hay algo que hace que su boxeo y atletismo sean incluso una hazaña extraordinaria: el desfibrilador cardioversor implantable que recibió en el Centro de cardiología de alto rango del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y Stanford Medicine Children’s Health.
En un principio,
William nació con tetralogía de Fallot, una afección mortal que combina cuatro defectos del corazón. Cuando tenía seis días de nacido, William fue sometido a su primera cirugía a corazón abierto y, desde entonces, ha tenido otra cuatro cirugías a corazón abierto; las cirugías evitaron que participara en deportes durante meses enteros.
Luego, a los 10 años, William empezó a despertarse en la noche con una sensación de mareo. Su madre, preocupada, lo llevó a su cardiólogo pediátrico, quien lo remitió a un equipo de atención avanzada en el Centro de cardiología infantil Packard. Después de algunos análisis, se determinó que William era candidato para el desfibrilador cardioversor implantable.
«No lo esperábamos», comentó Aimee. «Ni siquiera sabía que se podía colocar un desfibrilador en un niño».
Un DCI es un dispositivo electrónico innovador que se coloca en el pecho para monitorear la actividad eléctrica del corazón y que le da descargas para que vuelva a un ritmo normal cuando hay ritmo cardíaco irregular. En el caso de William y otros pacientes con un alto riesgo de tener una arritmia cardíaca que pone en peligro la vida debido a una cardiopatía congénita o a una enfermedad cardíaca heredada, obtener un DCI puede ayudarle al sistema eléctrico del corazón a evitar que falle.
«La presión en el músculo del corazón sin duda puede llevar a una muerte súbita», comentó la Dra. Anne Dubin, directora del servicio de electrofisiología y arritmia.
A los 11 años, ya tenía el DCI implantado en el pecho. «Fue realmente aterrador», comentó William. «Pero mi equipo de atención fue sincero y abierto. Prácticamente me tomaron la mano y me dijeron todo lo que iba a pasar».
William, un alumno de penúltimo año de la preparatoria de Santa Clara, California, es uno de los 75 pacientes a los que el equipo de Dubin da seguimiento. El grupo está formado por Dubin, el Dr. Scott Ceresnak, la Dra. Kara Motonaga, los enfermeros especializados Debra Hanisch y Tony Trela, y Lauren Schneider, doctorado en psicología.
Tratamos al paciente completo a través de atención centrada en la familia
El procedimiento del DCI y la vida después del mismo pueden ser un poco angustiantes.
«Cuando tu hijo necesita un DCI, te pasan 100 preguntas por la cabeza», comenta Aimee. “El Dr. Dubin explicó que era como una póliza de seguro. El día que William lo pueda necesitar, estará ahí».
Es este tipo de atención centrada en la familia y de comunicación lo que cambia las cosas. “La Dra. Dubin y su equipo hicieron de una situación aterradora algo que ahora podemos decir que no es tan malo», dijo Aimee.
«Nuestro objetivo principal es ayudar a los niños a volver a sus vidas», agregó Schneider. «Esto requiere que tratemos al paciente completo y no solo nos centremos en sus necesidades de salud física, sino también en sus necesidades de salud mental».
El futuro
Estos días, William está pasando mucho tiempo en un entrenamiento cardiovascular y de fuerza además de entrenar con un saco de boxeo.
«William ha tenido avances impresionantes», comenta Dubin. «Después de su diagnóstico, pasó de ser alguien que de manera comprensible tenía miedo y estaba deprimido, a ser un joven seguro que es un ejemplo para los niños que se enfrentan a los mismos desafíos. Todo nuestro equipo está orgulloso de William. Nos ha demostrado, así como a nuestros otros pacientes, que no importa a qué límites nos enfrentemos, hay formas de superarlos y prosperar».
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