
¿Cómo es que los médicos-científicos seleccionan los proyectos de investigación? Algunas veces, los motiva la sensación irritante de que algo no está bien.
Eso es lo que le ha pasado a la doctora de fibrosis quística MyMy Buu, la autora principal de un nuevo documento que revela una importante disparidad de salud: una tasa de mortalidad más elevada en pacientes con FQ de etnia hispana. Buu, una neumóloga pediátrica que cuida a niños con FQ en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, inició la investigación porque notó algo preocupante: le parecía que no les iba bien a muchos niños hispanos con FQ.
«…No sabía si solo era porque tenemos más pacientes hispanos en California, o si en realidad de verdad estaban más enfermos», dijo Buu. La FQ es una enfermedad genética que provoca problemas graves de respiración y digestivos; el trabajo de Buu es una mezcla de intentar ayudar a sus pacientes a mantenerse relativamente sanos y a enfrentarse a las complicaciones de la enfermedad.
«Ya que me interesan las disparidades de salud, quería ver si había diferencias en los resultados en el grupo hispano», dijo.
Recurrió al registro de pacientes de la Cystic Fibrosis Foundation, y se concentró en 20 años de datos que abarcan a cada niño de California diagnosticado con FQ desde los inicios de 1991 hasta finales del 2010. De los niños estudiados, los pacientes hispanos con FQ eran casi tres veces más propensos a morir que sus homólogos que no eran hispanos.
Buu y sus colegas pudieron utilizar los datos para eliminar varias explicaciones posibles de la disparidad. Los niños hispanos no estaban siendo diagnosticados más tarde que los niños no hispanos y no tenían menos acceso a atención médica, por ejemplo. Nuestro comunicado de prensa sobre el estudio describe los factores que pueden contribuir a la disparidad:
Sin embargo, los investigadores hallaron diferencias clínicas y sociales importantes entre los grupos. A la edad de 6 años, que es la edad menor a la que se mide la función pulmonar de los pacientes con FQ de manera habitual y fiable, los niños hispanos con FQ tenían una peor función pulmonar que los niños no hispanos que tenían la enfermedad. La brecha en la función pulmonar persistía conforme los niños envejecían, aunque no se ensanchaba. Y aunque al final la misma porción de pacientes en ambos grupos desarrolló complicaciones de FQ, las complicaciones afectaban a los pacientes hispanos antes en su vida. Los pacientes hispanos vivían en vecindarios más pobres y era más probable que los cubriera un seguro médico público que a sus homólogos no hispanos.
La investigación también mostró que, entre los dos grupos, prevalecían distintas mutaciones del gen que provoca la enfermedad, el gen regulador de la conductancia transmembrana de la FQ. Los pacientes hispanos tendían a tener mutaciones raras y mal caracterizadas del gen RTFB, mientras que los pacientes no hispanos tenían mutaciones más comunes que se han investigado de manera más amplia.
Los siguientes pasos, dijo Buu, son sensibilizar a otras personas del riesgo aumentado para pacientes hispanos con FQ y encontrar la manera de reducir el riesgo.
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Vía Scope
Imagen de Hey Paul Studios
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- Erin Digitale
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