Noah sube el volumen a su voz

Noah Jackson nació sin voz. Debido a una rara enfermedad genética, tenía las vías respiratorios tan estrechas que no podía llorar. De hecho, apenas podía respirar, por lo que se le realizó una operación a los cinco días de nacido para implantarle un tubo endotraqueal que dejara pasar el aire a través de un agujero en la garganta. Acariciando a su recién nacido, los padres KC y Rebeca esperaban que más adelante se le pudiera reconstruir la laringe quirúrgicamente.

Cuando Noah tenía 18 meses, fue remitido al equipo de otorrinolaringología del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, que incluía al Doctor Peter Koltai, es experto en reparación de laringe en varias etapas.

«No podía ser peor «, dice Koltai. Después que se le colocara el tubo endotraqueal, las pequeñas vías respiratorias de Noah se cerraron con cicatrices. No descendía aire de la nariz o la boca a los pulmones.

Noah, prior to surgery, at 20 months.

Noah también enfrentó otras dificultades. Su enfermedad genética, el síndrome de Fraser, provoca anomalías estructurales en todo el cuerpo. Noah tiene un solo ojo, y nació con problemas en las manos, pies y tracto digestivo. Pero la traqueotomía fue su mayor desafío médico. Si el tubo se salía cuando un cuidador volteara la espalda, Noah no podría llorar para pedir ayuda.

En noviembre de 2010, Koltai abrió la laringe de Noah y extrajo el tejido cicatricial que bloqueaba la vía aérea.
«Afortunadamente, fuimos capaces de preservar las cuerdas vocales», añade Koltai. Utilizó dos piezas de cartílago de las costillas para mantener la laringe abierta. Noah se mantendría respirando a través de su tubo hasta que la vía respiratoria estuviera completamente funcional.

Unos meses más tarde, un chequeo reveló que la reconstrucción fue sólo un éxito parcial. «Debido a que las cuerdas vocales habían sido parte de la cicatrización, se habían fusionado de nuevo como una cremallera», explica Koltai. Afortunadamente, todavía había una pequeña abertura. Durante los siguientes cuatro meses, Koltai utilizó un globo revestido con medicamentos para volver a abrir la vía aérea.

En junio de 2011, Koltai reexaminó a Noah «Nunca lo voy a olvidar», dice Rebeca. “Dr. Koltai salió corriendo y dijo: «¿Quieren las buenas noticias o las buenas noticias? ¡Voy a sacarle el tubo ahora mismo!'»

Unos minutos más tarde, con Noah sentado en el regazo de Rebeca, Koltai retiró el tubo de Noah. El niño respiraba: inhalaba y exhalaba, inhalaba y exhalaba.
«Esto te pone la piel de gallina cada vez que funciona», manifiesta Koltai.

Noah ahora asiste al preescolar, y está alcanzando hitos cognitivos y de desarrollo en los plazos previstos.

Y está hablando. «Probablemente su voz siempre será tenue y algo ronca, pero es entendible», dijo Rebeca. «Eso es grande».