Ahora los padres ayudan a los doctores a decidir qué tipo de atención es la correcta para los bebés más enfermos

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El programa Morning Edition  de NPR de hoy presentó un reportaje a fondo sobre la evolución de la toma de decisiones de la unidad de cuidados intensivos neonatales, cuneros del hospital, para los bebés más enfermos. Ahora los padres tienen mucho más que decir sobre la atención de sus bebés de lo que lo hacían antes, y los expertos de Stanford que estuvieron al frente del cambio, incluyendo al Dr. William Benitz, jefe de neonatología del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, explicaron cómo sucedió.

Conforme la atención médica para bebés prematuros y otros bebés que están en riesgo progresó en los años 70 y a principios de los años 80, los doctores obtuvieron la capacidad de salvar a muchos bebés que alguna vez habrían muerto poco después del nacimiento. Pero algunos niños en la nueva categoría de supervivientes tuvieron discapacidades permanentes, con implicaciones duraderas para ellos y sus familias.

Al principio, los doctores no se dieron cuenta de que este cambio afectaría el deseo de los padres de participar en la planeación de las decisiones médicas de bebés frágiles:

“Nunca se le ocurrió a nadie que sería buena idea hablar de ello”, comenta Benitz. “Nos encontrábamos en territorio inexplorado”.

Conforme fue mejorando la tecnología y los doctores intentaron salvar a los bebés más enfermos, y algunos que incluso habían nacido en una etapa más temprana de la gestación, había que tomar decisiones nuevas: ¿Debería el equipo poner al pequeño bebé en un respirador artificial? ¿Intentar una cirugía de corazón? Aquellas intervenciones ayudaron a muchos bebés a sobrevivir. A otros no les fue tan bien.

“Muchos de ellos terminaron con discapacidades importantes”, recuerda Benitz. Y los doctores empezaron a enfrentar resistencia. “A mediados de los años 80 empezamos a escuchar que las familias decían que tal vez eso no era coherente con sus objetivos para sus hijos”.

Como resultado, los neonatólogos empezaron a tener conversaciones profundas con los padres sobre los posibles resultados de los distintos tratamientos para sus bebés. Ahora esta práctica se ha extendido y significa mucho para padres como Karin y Chirs Belluomini, cuya hija, Joy, nació en mayo del 2015 con síndrome de Down, varios defectos cardíacos y líquido alrededor de los pulmones.

La pareja quería que sus doctores intentaran salvar a Joy y no estaban disuadidos por la posibilidad de criar a una niña con discapacidades. Pero tampoco querían que su bebé sufriera. Después de tres semanas en la NICU, mientras los niveles de oxígeno de Joy estaban muy bajos a pesar de toda la atención médica que estaba recibiendo, tomaron la difícil decisión de interrumpir el apoyo vital para que pudiera morir en sus brazos en paz. Extracto de la historia:

Los padres comentan que fue difícil incluso imaginarse no ser parte de decisiones como esa.

“Como padre, solo quieres hacer todo y hacer lo que sea para proteger a tu hija”, comenta Karin. “Así que en realidad poder entender su afección y la manera en la que la está afectando y saber que nuestra opinión contaba en eso, fue sumamente importante”.

“Como que no quieres esa responsabilidad”, agrega Chris, “y preferirías que alguien lo dijera o hiciera por ti. Pero, al final, no quisiera que hubiera sido de ninguna otra manera”.

Vía Scope

Foto de la familia Hudson

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