(Palo Alto, California) En 2003, justo unas semanas antes de su quinto cumpleaños, Reina Villareal sufrió un paro cardíaco en su hogar, en Petaluma, California. En cuestión de minutos, su padre le realizó RCP en tanto que los paramédicos se encontraban en camino. Rápidamente Reina fue trasladada por vía aérea al hospital en donde la mantuvieron en un coma inducido con fármacos durante cuatro días mientras los médicos determinaban cuál era el problema.
A Reina se le diagnosticó taquicardia ventricular polimórfica catecolaminérgica, un raro síndrome hereditario de arritmias que puede ocasionar una muerte súbita si no recibe tratamiento a tiempo. Los padres de Reina no sabían que ella tuviera una enfermedad cardíaca antes de este diagnóstico. Los pacientes con TVPC tienen un corazón estructuralmente normal, pero tienen arritmias potencialmente fatales.
Para su tratamiento, Reina recibió un desfibrilador cardioversor implantable (DCI), un dispositivo colocado quirúrgicamente que continuamente monitorea la frecuencia cardíaca del paciente. El DCI consta de cables que transportan las señales eléctricas del corazón a una pequeña computadora dentro de una caja de metal. La diminuta caja también contiene un generador de pulso y baterías que se deben reemplazar de cada siete a diez años. Si el DCI detecta una frecuencia cardíaca anormal, envía pulsos eléctricos de baja energía para hacer que el corazón lata normalmente de nuevo.
“Estos dispositivos han sido el salvavidas de muchas personas”, expresa la Dra. Anne Dubin, directora médica de electrofisiología pediátrica en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford en el Stanford Medicine Children’s Health. “Antes de estos dispositivos, solo había medicamentos que no funcionaban muy bien”.
La Dra. Dubin, profesora de pediatría en la Escuela de Medicina de Stanford, dijo que ha habido muchas mejoras desde que los primeros dispositivos estuvieron disponibles hace 10 o 15 años atrás, permitiéndoles a los cardiólogos colocarlo en pacientes jóvenes, incluso a recién nacidos.
Ahora con 16 años, Reina, una estudiante de segundo año en la escuela secundaria, ha estado viviendo con un DCI durante 12 años. Hace dos años, el DCI de Reina estaba a punto de terminar su ciclo útil y era necesario reemplazarlo. Desde que recibió el nuevo dispositivo de parte del Equipo de cuidados de electrofisiología y arritmias, ella no ha sufrido ningún episodio de arritmia.
Sin embargo, los pacientes con DCI todavía deben monitorear su actividad física y los niveles de estrés para prevenir episodios de arritmia. Por ejemplo, si la frecuencia cardíaca de Reina se eleva, el DCI liberará una descarga eléctrica para hacer que el corazón comience a latir normalmente de nuevo. Estas descargas pueden ser muy dolorosas.
“Reina tiene que vigilar su actividad física de manera tal que no se incremente su frecuencia cardíaca”, señala Jorge Villarreal, el padre de Reina. “Ella no puede hacer actividades como subirse a una montaña rusa o jugar deportes organizados en caso de que el área del dispositivo reciba un impacto y los cables resulten dañados».
Además de las restricciones físicas, los pacientes deben también encontrar la manera de reducir el estrés y la ansiedad, lo que puede desencadenar un episodio de arritmia. Reina practica yoga y la terapia de biorretroalimentación para ayudar a mantener el nivel de estrés bajo.
Recibir técnicas para reducir el estrés forma una gran parte del cuidado general para los pacientes que tienen un DCI, asegura la psicóloga Lauren Schneider, psicóloga del Lucile Packard Children’s Hospital que regularmente aconseja a los pacientes que tienen estos dispositivos.
Schneider les proporciona terapia conductual cognitiva a sus pacientes y les enseña las técnicas de biorretroalimentación.
“Les enseñamos destrezas que abordan muchos aspectos de los desafíos que podrían enfrentar, ya se trate de estrés, ansiedad o restricciones de actividad», expresó la Dra. Schneider, quien también es profesora clínica asistente de las ciencias conductuales y psiquiatría en la escuela de medicina. “Les proporcionamos una caja de herramientas que podrán usar en algunas situaciones”.
Relacionarse con otros pacientes que tienen una aflicción médica similar también ha resultado ser muy útil. Es por ello que el programa de electrofisiología pediátrica tiene una jornada anual de “Evento de conexión” para reunir a los pacientes y a sus familiares en un ambiente informativo y de apoyo.
El evento de este año, que se celebró el 14 de marzo en la Universidad de Stanford, incluyó actividades para los pacientes, sus hermanos y padres. Las familias aprendieron acerca de las técnicas de biorretroalimentación, la importancia de las pruebas genéticas y la forma de aplicar el RCP, así como la forma de participar en los grupos de apoyo. Incluso tuvieron un encuentro de bochas con Dubin, Schneider y el equipo médico. (Ganaron los pacientes).
Jorge dice que disfrutó viendo a su hija interactuar con el personal médico a un nivel diferente, uno que no incluía un procedimiento médico o una visita médica.
“Fue grandioso ver a Reina jugar a las bochas con sus médicos e interactuar con niños que tienen el mismo tipo de limitaciones”, añadió. “Ella incluso tuvo la oportunidad de relacionarse con una niña que tenía la misma enfermedad cardíaca que ella. En el lugar donde vivimos, no conocemos a ningún otro niño con insuficiencia cardíaca, así que los niños no entienden realmente sus limitaciones y por lo que está pasando. Este evento realmente le ayudó a relacionarse y a no sentirse sola. Desde ya estamos esperando con ansias regresar el año próximo.»
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