Perderse la “normalidad”: consejo de un experto sobre cómo ayudar a los niños con enfermedades graves

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Cuando conocí a Erica Medina en el 2012, ya tenía práctica en vivir en dos mundos. En ese entonces de 17 años, le encantaba el ámbito adolescente ordinario de las clases de la preparatoria, los juegos de básquetbol y voleibol y los viajes al centro comercial con sus amigos. Pero desde que la diagnosticaron con artritis idiopática juvenil a los 11 años, también había pasado mucho tiempo en el mundo médico, en donde ella y sus doctores lucharon para lidiar con el dolor provocado por una enfermedad sin cura.

La historia que escribí sobre Erica explicaba cómo algunas veces chocaban los dos mundos:

El dolor de la espalda hacía que fuera agotador sentarse durante las clases de la escuela, ir a excursiones o caminar por el centro comercial con amigos. No solo era el dolor lo que la molestaba: “Cuando era más joven odiaba tomar mis medicamentos”, dijo Erica, y agregó que tomar analgésicos se sentía como “rendirse”.

Aunque la artitris idiopática juvenil es relativamente rara, el deseo de la normalidad de Erica no lo es. Los niños y los adolescentes con todo tipo de afecciones crónicas y graves tienen el mismo deseo, dice la Dra. Barbara Sourkes, doctorado, psicóloga pediátrica, quien dirige el programa de cuidados paliativos del Lucile Packard Children’s Hospital Stanford.

Gran parte del papel de Sourkes es ayudar a los niños, adolescentes y a sus familias a navegar la división de vivir con un diagnóstico difícil y simplemente ser un niño. Ha resumido sus percepciones sobre esto en un artículo reflexivo en el blog Digging Deep, una publicación diseñada para ayudar a los niños que se están enfrentando a desafíos de salud. Los jóvenes como Erica “viajan” entre el mundo normal y el médico, “un reto extraordinario”, comenta Sourkes. Aquí hay algunos consejos de su artículo para familias y otras personas sobre cómo ayudar:

Tenga en cuenta la importancia de sentirse “normal”, tan normal como sea posible, para todos los niños y adolescentes que viven con una enfermedad. Aunque normalmente nos centramos más en el deseo de los adolescentes de “encajar”, incluso los niños pequeños son sensibles a sentirse “diferentes”. Ayúdeles a enfocarse y recordar qué aspectos de su vida, y de ellos mismos, siguen siendo los mismos a pesar de la enfermedad.

Hoy, 10 años después de su diagnóstico inicial, Erica tiene 21 años y está lidiando de nuevo con su artritis después de una remisión de tres años que dijo que fue “maravillosa, como un baile”. Aunque la sensación de normalidad es más inmediata ahora, se acuerda muy claramente lo difícil que fue encontrar el equilibrio cuando era niña.

“Al principio, no sabía el grado de mi enfermedad”, dijo Erica. “Necesitaba a mi mamá para eso, para ayudarme a descubrir qué tan lejos podía llegar”. Sus padres buscaron reconocer sus limites sin detenerse en ellos. Cuando su artritis estalló, se concentraron en lo que podía hacer y no en lo que no podía: nadar en vez de caminar, por ejemplo, para hacer ejercicio. “La comunicación abierta con mis padres me dio un mejor entendimiento de la forma en que iba a vivir mi vida normal”, comentó.

Y más importante aun, su familia le dio apoyo emocional en todo momento. “Hubo momentos en que estaba muy molesta”, dijo Erica. “Lo que apreciaba era lo abiertos que eran mis padres para escucharme y dejarme lidiar con el problema”.

Vía Scope

Photo de Erica Medina (derecha) y su mamá, Stephanie Medina, en el 2012, de Erin Digitale

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