4 de febrero de 2015
(Stanford, California) Algo andaba mal con la audición de Joshua Copen. No importa cuántas veces los médicos le dijeran a Iara Peng, la madre de Joshua, que su bebé con síndrome de Down tenía audición normal, ella sabía que estaban equivocados.
“Le decía cosas y no me respondía”, señala la mamá residente de San Carlos, California. «Ruidos que debían hacerlo reaccionar no lo conseguían. A veces los niños con síndrome de Down responden de manera diferente a los sonidos. Pero con síndrome de Down o no, algo andaba mal”.
Esto sucedió en 2009. Ahora, Joshua puede oír. Y conversar. Y participar en las fiestas de cumpleaños. “Puede participar en nuestra familia”, señala Peng. “Puede participar en la escuela. Puede ir al médico o al dentista y entender lo que está pasando”.
Peng señala que le debe la nueva vida de Joshua al Dr. Kay Chang, un pediatra otorrinolaringólogo y cirujano otológico en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y en Stanford Medicine Children’s Health, que defendió con energía el uso de implantes cocleares para Joshua. Para muchos médicos, los implantes cocleares habrían sido un enfoque poco convencional para un niño con síndrome de Down.
“Tradicionalmente, los pacientes con retraso en el desarrollo no han sido vistos como candidatos ideales para los implantes cocleares”, señala Chang, profesor asociado de Otorrinolaringología de Cirugía de Cabeza y Cuello en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford. “Los estímulos eléctricos proporcionados por los implantes no tienen parecido alguno con la audición normal. El cerebro tiene que adaptarse para aprender los patrones eléctricos. Alguien con retraso en el desarrollo no va a progresar tan rápidamente como un niño con desarrollo normal. Sin embargo, solo porque sea mucho más difícil rehabilitar a un niño con retraso en el desarrollo, no significa que no se beneficiará con esto”.
Y Chang no creía que los audífonos fueran suficientes para ayudar a Joshua a escuchar o aprender a hablar y pensó que los implantes cocleares eran la mejor opción para que el niño interactuara con el mundo. Y Peng, quien observaba todas las opciones de su hijo, incluido el lenguaje de señas, estuvo de acuerdo.
“Al igual que mi esposo y yo, el Dr. Chang creía que Joshua podía ser lo que sea, y que los implantes cocleares eran esenciales para darle las oportunidades que se merece”.
El recorrido comenzó cuando Joshua tenía 16 meses de edad. Una prueba de respuesta auditiva del tronco cerebral —un examen del sistema nervioso que controla la audición— reveló que era profundamente sordo. Lamentablemente, la pérdida de la audición en general no es poco común en los niños con síndrome de Down, que tienen una incidencia más alta que otros grupos. Cuando Peng consultó con médicos de todo el país acerca de qué hacer, le dijeron que tenía al experto por excelencia en su propia localidad de Stanford, al Dr. Chang.
Aunque Chang y Peng estaban convencidos de que los implantes eran la mejor opción para mejorar significativamente la calidad de vida de Joshua, tenían que demostrárselo a las compañías de seguros.
“Es un enorme proceso probar que un audífono no funcionará igual”, señaló Peng.
Pero Chang creía que con la rehabilitación auditiva y el programa de terapia del habla correctos, Joshua podría aprender a sacar el máximo provecho de los implantes cocleares, y por eso Peng señaló que apreciaba la dedicación del médico para con su hijo.
“Aquí estaba este cirujano de clase mundial diciéndome que creía que la calidad de vida de mi hijo importaba», dice, agregando que ese no siempre fue el caso.
“A uno no lo reciben igual cuando se trata de un niño con síndrome de Down que cuando se trata de un niño con desarrollo típico”, señala Peng, cuyos otros dos hijos tienen un desarrollo normal. “A uno lo reciben con mucha lástima y le brindan pocas expectativas. Los médicos dicen: ‘Estás haciendo demasiado por él’. Es como si se dieran por vencidos. Ni una sola vez tuve la impresión de que el Dr. Chang se daba por vencido con mi hijo”.
Chang realizó la cirugía de implante en 2011, justo antes de que Joshua cumpliera dos años. Hubo una condición que cumplir para garantizar el éxito de los implantes: Joshua tendría que asistir a una escuela especial para aprender a entrenar el cerebro para oír y hablar. Los proveedores de seguros de la familia cubrieron el procedimiento, ya que Chang los convenció de que los implantes eran el mejor tratamiento para Joshua. Peng y su esposo, Brent Copen, a partir de ese momento inscribieron a Joshua en el Weingarten Children’s Center, una escuela sin fines de lucro en Redwood City que enseña habilidades lingüísticas a los niños con problemas de audición. A Joshua le fue tan bien con el primer implante coclear que seis meses más tarde también se le colocó el implante en el otro oído.
La vida de Joshua comenzó a cambiar drásticamente hasta el punto que ahora, a la edad de cinco años, se encuentra en el percentil 50 en comprensión de aprendizaje para todos los niños de su edad. Mientras tanto, el Dr. John Oghalai está terminando un estudio financiado por los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH) en el que se está tratando de medir los beneficios de los implantes cocleares en pacientes con retraso del desarrollo como Joshua. Oghalai es director del Centro de Audición Infantil en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford y profesor asociado de Otorrinolaringología en la Escuela de Medicina.
En un estudio similar en 2012, Oghalai encontró que el uso de implantes cocleares en niños sordos con retraso en el desarrollo puede ayudarles a evitar que se retrasen aún más con respecto a sus compañeros y no se debe descartar tan fácilmente. Y mientras más pronto el niño recibe los implantes mucho mejor (12 meses es la edad mínima permitida por la FDA).
Chang manifestó que los estudios son importantes, pero no los necesitaba para saber que los implantes cocleares eran la mejor opción para Joshua. “Nunca tuve dudas de que sin ellos Joshua no habría aprendido a hablar”, dijo Chang. “Resultó ser una gran historia de éxito. Es la mejor prueba posible de que nunca debemos relegar a estos niños”.