La historia de una familia cambia la ciencia de un tumor poco común

Cuando el hijo de cinco años de Danah Jewett, Dylan, estaba muriendo de un tumor cerebral en el 2008, ella quería saber si había algo que su familia pudiera hacer para ayudar a otros niños que algún día pudieran enfrentarse al mismo diagnóstico terrible. Sí, dijo la doctora de Dylan, Michelle Monje, doctorado: ¿estarían dispuestos a donar su tumor para la investigación del cáncer después de su muerte?

Danah y el papá de Dylan, John, no lo dudaron. Si ayuda, dijeron, lo haremos.

Monje explicó que los científicos necesitaban una forma nueva de estudiar el tumor poco común de Dylan, glioma pontino intrínseco difuso (DIPG, por sus siglas en inglés), en el laboratorio. El tumor crece enredado en una parte del tallo cerebral que provoca que la biopsia sea arriesgada en pacientes vivos y décadas de ensayos de quimioterapia no han movido la tasa de fatalidad de cinco años del 99 por ciento. Pero tener células del tumor DIPG en un recipiente abriría un mundo nuevo de opciones de investigación para entender la biología del tumor y, Monje esperaba, desarrollar tratamientos nuevos.

Después de la muerte de Dylan a principios del 2009, el equipo de Monje tuvo éxito en la transformación de las células del tumor en el primer cultivo de tejido de DIPG. Algunos meses después, escribí un artículo principal para la revista de Stanford Medicine sobre la donación de la familia Jewett y su efecto. En los años posteriores, conforme he seguido informando sobre la investigación de Monje del DIPG, ella también me ha mantenido al tanto del efecto de la historia de Dylan. Es extraordinario: hasta ahora, otras 21 familias han donado tejido de DIPG de sus hijos fallecidos, muchas después de haber leído la historia en Stanford Medicine. Y las familias que han sufrido por DIPG también han recaudado más de un millón de dólares para ayudar a financiar el trabajo de Monje. Su generosidad está permitiendo tener una nueva visión de cómo funciona el tumor y ha ayudado al equipo de Monje a identificar un medicamento existente que desacelera el DIPG en ratones.

Recientemente, entrevisté a Danah para un breve artículo de seguimiento para Stanford Medicine sobre el impacto de la historia de Dylan. Le pedí que reflexionara sobre por qué sintió que podía compartir la historia, dado que muchas familias no querrían dejar que el mundo supiera de una parte de sus vidas tan desgarradora.

«Es difícil», me dijo Danah. «Sé que muchas familias no lo comparten, pero no se me ocurrió en ese momento. Entonces sabía que solo no quería que su recuerdo muriera. Compartir la historia ayudó a que Dylan siguiera viviendo, en mi corazón y en el de otras personas».

Su sensación de que compartir la historia era lo correcto se vio reforzada al conocer a otra familia que había decidido donar tejido de DIPG después de leer la historia. «Pensé, qué bien, esto en verdad motivó a otra persona a hacer lo mismo», dijo. «Me sentí muy bien».

También se le ocurrieron algunas cosas para otros padres que se enfrentaban al duelo de perder a un hijo.

«Es lo más doloroso que he vivido y nunca desaparece ni para, pero conforme pasa el tiempo, tu vida cambia y creces», comentó. «Digo esto para darle apoyo a los padres que son nuevos en el proceso de duelo: no siempre duele igual. Sigue siendo posible tener una vida alegre con el paso del tiempo».

Para ella, un poco de esa alegría ha surgido de ver el progreso en la investigación de DIPG en Stanford. «Aunque haya sido muy difícil perder a Dylan, esto no hubiera sucedido si no hubiera sido por él», comentó. «Todavía está cambiando las cosas. Sigue importando».

Vía Scope
Ilustraciones de Mark Matcho