“No hay nada que uno no haría por la salud de su hijo”, dice Lori Vargas acerca del hecho de haberle donado un riñón a su hija de 15 años Taylor. Ella nunca tuvo dudas, incluso se comprometió a perder cerca de 40 libras de manera tal que pudiera calificar para ser donante.
Se trata de un compromiso impresionante que condujo a que el 2 de abril, en el Stanford Hospital & Clinics, se le extrajera uno de los riñones, en una operación realizada por el cirujano Dr. Waldo Concepción, quien entonces se apresuró a contactar con el Packard Children’s Hospital, sede del principal programa pediátrico de trasplantes de riñón de Estados Unidos. Allí, el Dr. Concepción implantó exitosamente el riñón de Lori en su hija Taylor.
Fue un nuevo comienzo para Taylor y un final feliz para una dramática historia. Un mes antes de cumplir 14 años, en noviembre de 2011, Taylor comenzó a presentar de forma repentina síntomas similares a la gripe; pronto comenzó a vomitar sangre. Taylor fue llevada de inmediato a un hospital local en Watsonville, California, y luego trasladada en ambulancia al Packard Children’s Hospital, donde le realizaron pruebas de sangre y tomografías computarizadas que mostraron que Taylor tenía insuficiencia renal en etapa terminal, acompañada de hemorragia en los pulmones.
A Taylor se le diagnosticó Síndrome de Goodpasture. “Es una enfermedad autoinmune extremadamente rara y potencialmente mortal, que se presenta en personas previamente sanas sin previo aviso”, explica el nefrólogo Dr. Paul Grimm, director médico del programa de trasplantes de riñón en el Packard Children’s Hospital. «Su cuerpo estaba atacando a los filtros del riñón y también a los vasos sanguíneos de los pulmones».
Lori y Taylor emprendieron entonces un largo y agotador viaje, manejando durante dos horas, cuatro veces a la semana, al Packard Children’s Hospital para la diálisis del riñón. Taylor tuvo que soportar múltiples sesiones de medicamentos inmunosupresores y plasmaféresis , un proceso para purificar la sangre. Al final quedó claro que el daño al riñón de Taylor era grave y que necesitaría un trasplante.
“Desde el principio, tenía pensado ser la donante para Taylor”, dijo Lori. Pero para cuidar a su hija, Lori debía primero cuidarse ella misma. Emprendió una dieta y un régimen de ejercicios para cumplir los estándares de salud requeridos para ser donante vivo de órganos y perdió casi 40 libras en menos de un año.
“Creo que mi mamá es más que extraordinaria”, dice Taylor sobre la decisión de su madre de ser la donante.
Para recibir el riñón de su madre, los médicos debían asegurarse de que el sistema inmunológico de Taylor cesara de producir los mortales anticuerpos Goodpasture, de manera tal que no estuviera en peligro de que su cuerpo atacara el nuevo órgano. Además, necesitaba estar sin esteroides por un período de seis meses, así que debieron postergar la intervención para 2013.
A pesar de su larga espera y tratamiento, Taylor nunca perdió su comportamiento alegre e hizo amistad con su reumatóloga, la Dra. Nina Washington y con la nefróloga, Dra. Orly Haskin. También se dedicó a los estudios a través de la profesora de la unidad de diálisis Katie Fennimore y a un Programa de Educación Individualizada desarrollado por Taylor, además de continuar en contacto con su trabajo artístico. “Los equipos de atención en el Packard Children’s Hospital me trataban como una persona normal en lugar de como a una niña enferma”, expresa Taylor.
Entretanto, Lori por fin obtuvo la aprobación para ser donante el 6 de febrero. Esta primavera, Taylor logró estar libre de esteroides y anticuerpos, lo que le permitía estar lista para el trasplante en el mes de abril. Un gran bono: luego de la plasmaféresis y de un estricto régimen de medicamentos diseñados para acabar con los anticuerpos en la sangre, los pulmones de Taylor se habían recuperado por completo.
Ahora que Taylor y Lori están felices de estar de vuelta en su hogar de Watsonville, California, Taylor se está centrando en los sueños que el riñón de su mamá ha hecho posible. Tiene por delante una carrera muy ajetreada, que incluye el sueño de convertirse en una activista bilingüe defensora de los derechos de los animales, profesora de yoga y oficial de policía. ¿Sus planes a corto plazo? Subirse a la ola: “estoy ansiosa por ir a la playa y finalmente poder nadar”, dice Taylor, que no podía nadar debido a un catéter de hemodiálisis en el pecho que ya no está. “No puedo esperar a tener mi libertad”, añadió.
Es una libertad que ella siempre atesorará, gracias a la atención médica avanzada y a una madre llena de mucho amor que volvería a hacer lo mismo una y otra vez, y no solo por su única hija.
“Si tuviera más de un riñón para donar”, dice Lori, “lo donaría a los demás pacientes en el Packard Children’s Hospital. Taylor y yo sabemos realmente por lo que estos niños pasan en las diálisis mientras esperan por un nuevo riñón y me gustaría poder darles este regalo de vida a cada uno de ellos”.