Cuando Vanessa García, de Hollister, California, nació en 1985, los médicos sabían que las dos hendiduras que tenía en el labio superior y la división en las encías superiores harían imposible que pudiera comer.
Los médicos la llevaron rápidamente al Stanford Hospital donde le colocaron un tubo de alimentación para ayudarla a sobrevivir hasta su primera cirugía allí unos meses más tarde. Durante los siguientes 15 años, se le realizaron más de diez cirugías en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford para reconstruirle los labios, encía y paladar para que pudiera comer, hablar y respirar normalmente.
“Para mí, fue un poco difícil porque no tenía a nadie en mi familia que lo tuviera o que pudiera comprender la situación”, señala García, que ahora tiene 29 años y es madre de dos niños y una niña. Pero los tiempos han cambiado en el caso de Malachi y Ezra, los dos hijos de García, quienes nacieron con una combinación de labio leporino y paladar hendido similar a la de su madre.
“Desde que nací hasta hoy y habiendo tenido dos hijos, ha habido muchos avances”, señala García. Elena Hopkins, enfermera especializada, estaba allí cuando García era una paciente de cirugía de seis años de edad en 1991, y todavía está en el hospital, actualmente como coordinadora del Centro craneofacial y de labio leporino. Ella ha sido testigo de la evolución de la atención del labio leporino y malformaciones craneofaciales durante dos décadas.
“Actualmente, entre el 80 y 90 % de nuestros pacientes reciben diagnóstico a través del ultrasonido durante el embarazo”, señala Hopkins. “Nos involucramos con las familias antes del alumbramiento, junto con nuestros Servicios de Salud Fetal y Materna en Stanford Medicine Children’s Health, y nos quedamos con ellos hasta que cumplen 18, ayudándolos en su recorrido por los numerosos servicios que intervienen en el tratamiento del labio leporino y el paladar hendido”.
Dependiendo del diagnóstico de cada niño, esos servicios pueden incluir todo, desde genética, odontología, ortodoncia, otorrinolaringología, oftalmología, neurocirugía, audiología, terapia del habla y, sobre todo, trabajo social, psicología infantil y psiquiatría. A los niños también se les refiere al programa Hospital Educational Advocacy Liaisons para ayudarles a enfrentar los desafío académicos o escolares que tengan.
“La autoestima recibe un gran golpe con este diagnóstico”, señala Hopkins. “Puede causar depresión y problemas en la escuela. Vemos a los pacientes cada seis a 12 meses, no sólo para las cirugías, sino para ser proactivos y proporcionar apoyo en la medida que sea necesario”.
A Ezra, ahora de 16 meses, y a Malachi, ahora de 9 años de edad, se les diagnosticó labio leporino y paladar hendido cuando García tenía cerca de cuatro meses en cada embarazo. Por suerte, ninguno de los dos tenía problemas para comer cuando nació. Ezra llegó al Lucile Packard Children’s Hospital Stanford para someterse a su primera cirugía cuando tenía tres meses de edad. Durante esa operación, el Dr. Rohit Khosla, profesor asistente de cirugía plástica y reconstructiva en la Escuela de Medicina de Stanford y codirector del centro, reconstruyó el paladar y la nariz del bebé. “La gente ni siquiera sabe que Ezra nació con un defecto de nacimiento porque el Dr. Khosla hizo un trabajo increíble”, señala García.
Al ver el éxito de Ezra, García decidió llevar a su hijo mayor, Malachi, a consulta con el Dr. Khosla y su equipo, ya que se había sometido a algunas cirugías reconstructivas sin éxito en otros lugares. “Cuando el paladar hendido no se reconstruye correctamente, los pacientes no pueden hablar con normalidad”, señala Khosla. “Como Malachi ahora es mayor, él trata de compensar su habla deficiente con sonidos incorrectos. Tuvimos que reconstruirle el paladar por completo, quitarlo totalmente y reconstruirlo. Tuve que encontrar los músculos y juntarlos y recurrir a tejido extra de la parte posterior de la garganta. Todo ya sanó ahora, pero aún necesita terapia extensa del habla”.
Muchos factores, tanto genéticos como ambientales, pueden hacer que las zonas de la cara no se fusionen en el vientre materno durante las primeras ocho a diez semanas de vida, explica Khosla. La mayoría son eventos biológicos aleatorios, por lo que no existe ningún marcador genético único o prueba para el defecto. Pero, en casos como el de García y sus hijos, cuando un niño nace con labio leporino y paladar hendido, la probabilidad de tener un niño adicional con el defecto se incrementa drásticamente.
El Dr. Jonathan Bernstein, profesor asistente de pediatría y de genética de la Escuela de Medicina y codirector del centro, señala que muchas personas piensan que el labio leporino y el paladar hendido son un defecto congénito que solo se ve en otros países, en las poblaciones pobres o carentes de servicios médicos. “También es común en los Estados Unidos”, señala Bernstein. “Tratamos a cientos de niños con este y otros problemas relacionados cada año en nuestro programa, de todos los estratos sociales”.
Tanto Ezra como Malachi serán sometidos a otra cirugía este verano. La mayoría de los pacientes necesitarán, en promedio, alrededor de seis cirugías antes de la edad adulta, programadas en fase con su desarrollo.
“En los años desde que se vio a Vanessa aquí por primera vez, hemos desarrollado algunas diferencias sutiles en la técnica que dan mejores resultados”, señala Khosla. “Nuestros objetivos son tanto funcionales como estéticos. Nuestra esperanza es que cuando los niños sean dados de alta de nuestro programa, sean personas felices, productivas y completamente funcionales con habla y respiración normal, que ya no necesiten cirugías adicionales en la edad adulta”.
Descubra más información sobre nuestro Centro craneofacial, de paladar hendido y labio leporino, o llame al (650) 723-0290.
Foto familiar por Deanna Rose.
