Cómo aconsejar a los padres de los bebés más prematuros: una madre y dos médicos discuten los desafíos

Cuando Juniper French nació en abril de 2011, su madre solo había estado embarazada durante 23 semanas y 6 días, un poco menos de la mitad de un embarazo normal de 40 semanas. Poco antes de su nacimiento, los médicos habían tratado de explicarles a sus padres las posibles consecuencias de un nacimiento tan prematuro.

“La prematuridad es una situación inusual puesto que puede afectar cualquier punto del cuerpo o de la mente en cualquier grado”, expresó Kelley Benham French, la madre de Juniper, a un grupo de periodistas en la Conferencia de periodismo 2015 de la Asociación de atención médica este pasado fin de semana. A la Sra. French y a su esposo les habían informado que, aún con una intervención médica intensa, su hija tenía un 80 % de probabilidades de muerte o morbilidad. No solo eso resulta pasmoso, sino que sus médicos no podían ser más específicos acerca de lo que este número podría significar en la vida de Juniper si llegara a sobrevivir: “Preguntamos, ‘¿se refieren a vivir conectada a un ventilador o sufrir asma? ¿Se refieren a ceguera o a andar en silla de ruedas?”, recuerda French. “Ellos respondieron: no lo sabemos”.

Estas mismas incertidumbres las enfrentan los padres de bebés que nacen al borde de la vida, entre las 22 y las 25 semanas de gestación. La Sra. French, quien es periodista, posteriormente escribió una galardonada serie acerca de Juniper para el Tampa Bay Times en la que explica la espiral de emociones y de estadísticas que ella y su esposo, Tom, experimentaron para decidir si pedirles a los médicos que resucitaran a Juniper en su nacimiento. Como dijo French a los asistentes de la conferencia, la decisión era terrible; ellos deseaban desesperadamente ser padres pero al mismo tiempo no querían que su bebé sufriera. Se preguntaban si “no sería menos egoísta simplemente dejarla ir”.

Dos expertos en Stanford se unieron a French en la presentación del día viernes para discutir acerca de los difíciles casos de bebés demasiado prematuros.

El neonatólogo, Dr. Henry Lee, ofreció una muestra de la información que debe darles a los padres cuando tiene estas conversaciones como parte de su trabajo regular en el Lucile Packard Children’s Hospital Stanford: estos bebés no están únicamente en riesgo de morir, sino que además enfrentan, a tan corta edad, complicaciones médicas desalentadoras. El Dr. Lee enumeró una lista: retinopatía de prematuridad; enterocolitis necrosante; displasia broncopulmonar; hemorragia intraventricular. Al referirse al último punto de la lista, dijo: “Pueden imaginar lo que es hablar con unos padres y decirles que ‘su bebé está en riesgo de sufrir una hemorragia cerebral’; esto puede provocarles mucha ansiedad. Y a menudo esta es la primera vez que el paciente conoce al médico o la enfermera. No tienen ninguna relación, pero están hablando acerca de estas cuestiones tan graves”.

El obstetra de Stanford, Dr. Amen Ness, añadió que a menudo a la mujer en trabajo de parto prematuro se le pide que tome rápidamente decisiones médicas críticas. ¿Desea esteroides para madurar los pulmones del bebé? ¿Está de acuerdo con el parto por cesárea para dar a luz, lo cual produce una gran cicatriz vertical que aumenta el riesgo de sufrir placenta adherida en embarazos futuros? ¿Hasta qué punto desea mantener monitoreado al feto?

Muchas de estas decisiones serían más fáciles de afrontar si el paciente tuviera unos días para reflexionar y pudiera regresar para conversaciones posteriores con más preguntas. “Ese tiempo es realmente necesario, pero no siempre lo tiene”, expresa Ness.

Para tratar de hacer que el proceso sea menos abrumador, el equipo de Stanford se ha esforzado por sincronizar los mensajes que la familia recibe de diferentes cuidadores, de manera que los padres no se sientan confundidos por informaciones contradictorias. Además, Ness añadió que él y sus colegas tratan de aliviar la urgencia de la situación haciendo énfasis en que los padres puedan vivir su experiencia un día a la vez. “Ustedes se están comprometiendo a la primera sección del proceso”, manifiesta que les dice a los padres. “Podemos hacer todo por hoy, y ya veremos en qué punto estamos mañana”.

En definitiva, este fue el tipo de enfoque que adoptó la familia French. Y aunque Juniper estuvo muy cerca de la muerte en múltiples ocasiones durante los 196 días que estuvo en la NICU (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), actualmente está saludable. Es diminuta: Kelly arrancó una sonrisa del público de la conferencia al decir “no puedo encontrarle ninguna ropa interior que le quede; nadie que sepa ir al baño tendrá el trasero tan pequeño como el de ella”. Pero las complicaciones que experimentó en la NICU ya se han superado. Su desarrollo está en buen camino. Ella hace las cosas normales de cualquier niño de cuatro años, como asistir al jardín de niños.

Al final de la reunión, mientras Ness estaba explicando sus últimas láminas, la puerta trasera de la sala de conferencias se abrió. Alguien gritó “¡Mami!” y llegó corriendo por el pasillo. Era Juniper. Se subió al escenario y se entretuvo con el teléfono de su madre, mientras que los adultos terminaban lo que estaban haciendo. Así como cualquier otro niño de cuatro años.

Vía Scope
Fotografía de Jill Watson