Zoë Bower tenía 18 semanas de embarazo cuando ella y su esposo, Dan Edelstein, recibieron la devastadora noticia durante un ultrasonido prenatal: el feto tenía un orificio en el músculo del diafragma que normalmente separa al pecho del abdomen.
El orificio, llamado hernia diafragmática congénita, haría que le fuera imposible respirar al bebé al nacer. Y ya había permitido que los intestinos en desarrollo del feto se movieran hacia arriba en el pecho y empujaran a los pulmones en crecimiento. El pronóstico para un feto con CDH es incierto. Bower y Edelstein habían estado anticipando ansiosamente un segundo hijo, pero ahora se preguntaban si había esperanza alguna para este embarazo.
La pareja consultó con los médicos del Centro de salud fetal y materna del Lucile Packard Children’s Hospital, un equipo con amplia experiencia en la explicación de diagnósticos fetales, en el manejo de embarazos complejos y en la atención de bebés y niños de alto riesgo. Desde su inauguración en el 2009, el centro ha ayudado a más de 1000 familias a superar problemas médicos complejos que amenazan la salud del feto, de la madre, o de ambos, al desarrollar planes con un continuo de atención integral.
«Nuestro objetivo es proporcionar atención destacada a mujeres embarazadas cuyos fetos presentan anomalías complejas antes de nacer», comentó. La Dra. Susan Hintz es neontóloga y directora del centro médico. En cualquier momento, el equipo de médicos, coordinadores y enfermeras especializadas del centro siguen de 65 a 75 mujeres embarazadas, el 40 por ciento de las cuales viaja más de 80 millas para beneficiarse de su experiencia. El equipo planea todo desde qué médico debe estar presente en la sala de partos hasta qué tipo de atención de seguimiento se llevará a acabo durante la lactancia y la niñez. Incluyen expertos de todas las subespecialidades de Packard Children’s, desde médicos de medicina maternofetal que atienden a madres embarazadas, hasta neonatólogos, radiólogos, genetistas y otros especialistas médicos y quirúrgicos que ofrecen experiencia de diagnóstico y tratamiento a bebés que están gravemente enfermos.
«En verdad necesitamos saber: ¿no hay esperanza o podemos tener algo de esperanza e intentarlo? Dijo Bower, recordando la primera consulta de su familia con Hintz y la Dra. Krisa Van Meurs, quien proporciona apoyo de ventilación sofisticada a bebés en su papel de directora del programa de oxigenación de membrana extracorpórea neonatal del Packard Children’s. La CDH conlleva graves riesgos, pero dependiendo de la gravedad de los hallazgos prenatales, y con la atención médica y quirúrgica por parte de expertos al bebé, muchos pacientes prosperan, explicaron Van Meurs y Hintz.
«Es difícil describir lo increíblemente tranquilizantes que fueron, y no me refiero a que nos ofrecieron un optimismo ingenuo, sino que simplemente mostraron solidaridad», agregó Edelstein. «Pasaron por lo menos una hora con nosotros, respondieron todas nuestras preguntas y nos dieron esperanza».
Junto con Bower y Edelstein, el equipo empezó a planear la llegada de una bebé que se llamaría Eloise. Hintz y la trabajadora social médica, Jane Zimmerman, proporcionaron apoyo durante el embarazo de Bower. La familia conoció los detalles del pronóstico de Eloise y recibió preparación práctica para su nacimiento, inclusive un recorrido de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del Packard Children’s y una introducción a los distintos tipos de máquinas de apoyo respiratorio que podrían ayudar a Eloise después de su nacimiento.
«Sí cambió mucho las cosas el poder imaginarme todo esto desde antes», comentó Bower. «Había dos bebés con CDH en la NICU cuando fuimos al recorrido, e incluso pudimos hablar con sus padres. Ese fue un aspecto de la atención que no recibirías si no hubiera un centro que lo coordinara todo».
Mientras tanto, Hintz y los coordinadores del centro fetal se estaban asegurando de que todos los expertos de Packard Children’s que necesitaban opinar consultaran sobre el caso de Eloise, inclusive los cirujanos generales pediátricos, los radiólogos y los médicos de medicina maternofetal que guían la atención a las madres embarazadas durante su embarazo.
«Desde la perspectiva del paciente, saber que varias personas están revisando las pruebas de diagnóstico desde ángulos distintos, con experiencia distinta, fue muy tranquilizador», comentó Bower.
Alrededor de 15 cuidadores estuvieron presentes cuando nació Eloise —después de un trabajo de parto que no fue complicado en la fecha programada de parto— y ofrecieron atención inmediata que incluía la inserción de un tubo de respiración en los primeros 30 segundos después del nacimiento. Edelstein fue con el equipo a la NICU y observó mientras trabajaban para ayudarle a su recién nacida a respirar.
«Estaban intentando estabilizarla; fue aterrador», recordó. Tomó nueve horas de atención intensiva por parte del equipo médico, pero finalmente Eloise estaba recibiendo suficiente oxígeno de un oscilador, un ventilador especial que mantiene los pulmones continuamente abiertos.
Nueve días después, Eloise recibió la reparación quirúrgica que necesitaba: un parche de Gore-Tex para cerrar el orificio en el diafragma. Tuvo una recuperación lenta pero firme y volvió a casa a las seis semanas de haber nacido. Pocos días después, un gastroenterólogo en una revisión le dijo a sus padres que era momento de quitar la sonda nasogástrica para alimentación que había estado ayudando a la frágil bebé a recibir suficiente nutrición.
«Finalmente le quitaron todos los tubos», comentó Edelstein. «Ahí fue cuando se sintió en verdad como una bebé normal». Ahora, Eloise tiene 13 meses, corre por todos lados, come como toda una campeona y se divierte con su hermana mayor de tres años.
Y el equipo en el Centro de salud fetal y materna se está preparando para las siguientes 1000 familias que pasarán por las puertas de Packard Children’s con diagnósticos maternos y fetales complejos. «Podemos aplicar las lecciones aprendidas de los primeros 1000 casos a todos nuestros pacientes futuros», comentó Hintz. «Eso está resultando en estrategias innovadoras para nacimientos complejos. Esperamos seguir ayudando a muchos más pacientes en el futuro».
