Ayudamos a los niños con afecciones médicas crónicas a dar el salto a la atención para adultos

Con un solo ejemplo drástico de su práctica, la especialista en atención crítica pediátrica de Stanford, la Dra. Yvana Vaks, recientemente me ilustró la importancia de una atención médica de adultos para niños que sobreviven una enfermedad infantil catastrófica o lidian con un diagnóstico médico incurable.

«Hubo un adolescente de 18 años que llegó al hospital en crisis», comentó. «Había recibido un trasplante de hígado cuando tenía 8 años, pero cuando cumplió 18 quería empezar una vida nueva y decidió que estaba cansado de haber sido demasiado consciente de su salud debido al trasplante». El paciente había dejado de tomarse los medicamentos necesarios para evitar que el cuerpo rechazara el trasplante y había descuidado sus visitas regulares con el doctor. Cuando lo vio Vaks, el hígado trasplantado había empezado a fallar, lo que había iniciado un proceso catastrófico que afectó a todos los sistemas corporales. «Fue un caso impactante», comentó El adolescente murió al día siguiente.

Su madre le dijo a Vaks que el desafío más grande había sido cuando cumplió 18 años, ese momento en que los niños se vuelven mayores de edad y los padres ya no pueden controlar qué medicamentos toman.

Mientras hacía el reportaje para un reportaje de Stanford Medicine llamado «Cuando crezca», me conmocionó saber la cantidad de adultos jóvenes que entran en la categoría de superviviente o crónicamente enfermo: es posible que pronto representen el 10 por ciento de la población de los Estados Unidos entre 15 y 25 años. Antes de que los avances en tratamiento empezaran a salvar tantas vidas, esa población solo era del uno por ciento.

Los especialistas que tratan a estos niños que crecen han reconocido desde hace tiempo los desafíos relacionados con esta población de pacientes: es posible que el cuerpo de los adultos jóvenes haya crecido, pero no siempre están listos a nivel psicológico o social para asumir toda la responsabilidad de seguir rutinas médicas complicadas constantemente y practicar restricciones en el estilo de vida. La mayoría de los médicos que ven a adultos tampoco están capacitados para tratar los efectos secundarios de un cáncer infantil, por ejemplo, o la necesitad permanente de monitorear a adultos que tuvieron reparaciones cardíacas en la infancia.

Lo que se necesita es algo llamado atención de transición, pero nadie ha estudiado cómo sería. El Clinical Excellence Research Center, establecido en el 2010 para estudiar, diseñar y demostrar formas para mejorar la atención médica al tiempo que se reducen los costos, identificó la atención de transición como un buen objetivo de cambio que espera lograr con su trabajo. Durante dos años, el CERC recabó información, revisó investigaciones, entrevistó a pacientes y familias y visitó a hospitales en todo el país, y ha lanzado programas piloto, que incluyen uno en Stanford Medicine Children’s Health, para probar sus recomendaciones:

Las recomendaciones del equipo de CERC destacan que los pediatras y los equipos especializados en pediatría deben ser los guías en este proceso: al equipar a los pacientes y a sus padres con información para que puedan anticipar la transición, preparar a los pacientes para que desarrollen la confianza y las habilidades que necesitan para gestionar su salud, y localizar a especialistas y médicos de cabecera y estar disponibles para los mismos, ya que necesitarán ciertos conocimientos médicos para atender a sus pacientes como adultos.

Vía Scope
Ilustración de Daniel Horowitz