Mujer de Santa Clara con fibrosis quística agradece al Centro de FQ en Stanford Medicine Children’s Health por su éxito en el cuidado de adultos

Lauren Catron podría considerarse un emblema de lo lejos que la ciencia médica ha llegado para promover la supervivencia en pacientes con fibrosis quística.

A los tres años de edad, fue diagnosticada con la enfermedad genética crónica que afecta a los pulmones y al sistema digestivo y no tiene cura. La mujer de Santa Clara ahora tiene 26 años, es estudiante de tiempo completo en Mission College y tiene un trabajo a tiempo parcial.

Catron da crédito a los especialistas del Centro de Fibrosis Quística y Pulmonar en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford por mantenerla con vida.

«Cuando me diagnosticaron por primera vez en 1992, los médicos les dijeron a mis padres que no llegaría a la adolescencia», cuenta Catron, que tiene el genotipo asociado con una expectativa de vida más corta y los síntomas más graves de la fibrosis quística, incluidos una acumulación constante de mucosidad en los pulmones que interfiere con la respiración. «Pero todo un equipo de personas en Stanford se ha dedicado a mantenerme saludable. Me han brindado un apoyo incondicional y absoluto, tratamiento y atención increíbles y se han convertido en mi segunda familia».

El Centro es solo uno de 20 en la nación y ofrece atención multidisciplinaria, que incluye terapia respiratoria, asesoramiento nutricional, tratamiento de la diabetes, psiquiatría y servicios de trabajo social. También es el único Centro de la Red de Desarrollo Terapéutico designado por la Fundación de Fibrosis Quística en California, Nevada y Oregón y ha atendido a pacientes procedentes de lugares tan lejanos como Brasil. En todo momento, el programa está involucrado en al menos 20 estudios de medicamentos y otros 10 tipos de ensayos, que van desde la investigación sobre lo beneficiosos que ciertos suplementos dietéticos pueden ser en el tratamiento de la enfermedad hasta la terapia genética.

«Ningún otro centro de FQ en California está haciendo este tipo de ensayos clínicos», señaló la Dra. Carol Conrad, Directora del laboratorio de función pulmonarpediátrica del hospital y profesora asociada en la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford.

Un ejemplo es un estudio reciente dirigido por Conrad, que examinó el efecto de la n-acetilcisteína (NAC), un suplemento dietético que se cree aumenta los niveles de antioxidantes de una persona, en los pacientes con FQ. Los resultados fueron sorprendentes, de acuerdo con Conrad. El estudio evaluó a 70 pacientes de nueve a 59 años de edad que recibieron aleatoriamente NAC o un placebo tres veces al día. Aunque el suplemento no redujo la inflamación en los pulmones de los pacientes que recibieron NAC (Conrad esperaba que el aumento de los depósitos de antioxidantes en el cuerpo ayudaría a combatir la hinchazón y la inflamación), sí ayudó a los pacientes a mantener la función pulmonar basal durante los seis meses que tomaron el suplemento.

Uno de los avances médicos más importantes en el tratamiento de la FQ de Stanford es el trabajo del Dr. Richard Moss, profesor de pediatría y el jefe anterior del Centro. En 2002, Moss y un equipo de investigadores fueron los primeros en descubrir que la terapia génica puede ayudar en la función pulmonar de los pacientes con fibrosis quística y es uno de los tratamientos más prometedores del futuro para salvar vidas de pacientes que padezcan la enfermedad.

«Es bastante increíble», indica Conrad. «Tan deprimente como puede ser la enfermedad, existe mucha esperanza. Eso es lo que nos mantiene motivados».

Cuando no se esperaba que los pacientes con FQ vivieran más allá de la escuela primaria, la expectativa de vida media es ahora de 40 años, manifestó. Esto ha dado lugar a un aumento importante en el número de programas para adultos con FQ, como el Centro de Fibrosis Quística en Stanford Health Care . Hace diez años, Stanford comenzó a contratar a neumólogos para ayudar a tratar a esta población. El cuidado de adultos de Catron en Stanford está liderado por el Dr. Paul Mohabir ,

«La transición de Lauren de la atención pediátrica a la adulta se dio sin problemas», señala Mohabir, profesor clínico asociado de medicina pulmonar y medicina de cuidados intensivos en la Escuela de Medicina. «Esto habla de una gran coordinación en el espectro de atención que ofrecemos».

«No fue sino hasta hace poco que los pacientes con FQ vivieron lo suficiente para siquiera necesitar una unidad de adultos», dijo Catron, quien fue remitida a la unidad de adultos cuando tenía 19 años y aún recibe tratamiento cada dos meses.

Pero sus años viendo a Conrad y a los otros médicos en Lucile Packard Children’s Hospital le dieron a Catron las herramientas, específicamente los tratamientos en casa, que son de suma importancia para sobrevivir a la mortal enfermedad.

«Se necesita una gran cantidad de apoyo de los pacientes y sus padres», afirmó Conrad. «Empezamos desde el primer día con un régimen en el hogar, que es tan vital para el tratamiento de la enfermedad».

Es por eso que todos los días Catron pasa dos horas en su casa haciendo ejercicios de respiración y haciendo que alguien le dé golpecitos en el pecho para aflojar la espesa mucosidad que se acumula ahí. Catron dice que su novio desde hace cuatro años a menudo le ayuda con los ejercicios. Además de la fibrosis quística, Catron tiene diabetes relacionada con la FQ. Así que el Centro de FQ le enseñó cómo monitorear sus carbohidratos y, al mismo tiempo, mantener su peso. Tradicionalmente, los pacientes con FQ están desnutridos.

“La Dra. Conrad, el Dr. Mohabir y el resto del equipo tienen expectativas para mí que siento que debo alcanzar», manifestó Catron. «Además de que me mantienen sana, han sido un recurso increíble para que los pacientes con FQ puedan hacer por sí mismos lo que deben hacer para mantenerse saludables».

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